Op de Ros voor Jos uit Volkel: “Opgeven is geen optie”

VOLKEL | Vrienden en familie van de 28-jarige Jos van Sleeuwen komen met ‘Op de Ros voor Jos’ in actie voor de ernstig zieke Volkelaar. Ze fietsen op zaterdag 20 juni met twee teams mee met Bike my Day in Heeswijk-Dinther om geld in te zamelen voor Stichting Matchis, het Nederlandse centrum voor stamceldonoren. 

Door Peter Noy.

Met een weekendtas in zijn hand staat Jos van Sleeuwen op de oprit van zijn woning in Volkel. Hij weet wat hem te wachten staat. Opnieuw naar het Radboudumc in Nijmegen. Opnieuw een zware behandeling. Opnieuw weken in het ziekenhuis. Maar dan gebeurt iets wat volgens zijn broer Jeroen typisch Jos is. Hij lacht, geeft een hand en zegt: “Houdoe, tot snel weer in het Radboud.”
Dit korte afscheid op de oprit typeert de 28-jarige Volkelaar die sinds de diagnose begin januari een zware strijd voert tegen acute leukemie. Terwijl familie en vrienden dachten dat zij hem moed moesten inspreken, bleek het vaak andersom. “Op de eerste dag zei hij al: ‘Ik blijf sterk, dat moeten jullie ook doen. We gaan ervoor”, vertelt broer Jeroen van Sleeuwen (33).

Medische achtbaan
Nog geen half jaar geleden zag het leven van Jos er heel anders uit. Samen met zijn vriendin Aniek (25) woont hij in Volkel, waar ze hun woning stap voor stap willen verbouwen. Jos werkt als engineer bij een netbeheerder en rondde eerder zowel een mbo- als hbo-opleiding in de mechatronica af. Naast zijn werk heeft hij een grote passie voor muziek. Samen met een vriend volgde hij in Hilversum een opleiding om zich verder te ontwikkelen als producer. Die opleiding ligt inmiddels achter hem, maar de muziek niet. “Daar haalt hij energie uit”, vertelt Jeroen. “Hij kan daar helemaal in opgaan.” Maar rond de jaarwisseling veranderde alles. Na een ooroperatie kreeg Jos steeds meer pijnklachten. Uiteindelijk bleek er veel meer aan de hand. Op 3 januari volgde de diagnose: acute lymfatische leukemie, een agressieve vorm van bloedkanker. “Je hoort zoiets alleen verder weg, maar opeens zit je er zelf middenin”, zegt Jeroen. “De grond zakte onder onze voeten vandaan.” Sindsdien volgt voor Jos een intensief behandeltraject met chemotherapie en immunotherapie. De afgelopen maanden waren een aaneenschakeling van hoopvolle berichten, tegenslagen en nieuwe onzekerheden. Toch bleef één ding overeind: zijn vastberadenheid.

Samen sterk
Ook zijn gevoel voor humor verloor hij niet. Toen Jos in het ziekenhuis met muziek bezig was, hoorde een arts een van zijn producties en vroeg: “Kan ik een keer mee?” Waarop Jos grapte: “Dat is goed, dan regel ik VIP-tickets, maar dan moet je me eerst beter maken.” Volgens Jeroen was hij nauwelijks bezig met de vraag waarom juist hem dit overkwam. “Hij wilde vooruit.” De ziekte bracht niet alleen onzekerheid, maar liet ook zien hoeveel mensen met Jos meeleven. Familieleden bezoeken hem regelmatig in Nijmegen. Vrienden sturen berichten, kaarten en steunbetuigingen. De ziekte bracht familieleden nog dichter bij elkaar. “We waren altijd al een hechte familie. Nu merk je hoe belangrijk dat is. We trekken hier samen in op.” Verpleegkundigen in het ziekenhuis merken zelfs op hoe vaak familieleden langskomen.

Bijschrift De fietsvrienden die meedoen aan Bike My Day (foto: Aniek van Dijk). 

Persoonlijke betekenis
Die betrokkenheid kreeg inmiddels ook een zichtbare vorm. Op zaterdag 20 juni doen zo’n 40 wielerteams uit de omgeving mee aan Bike My Day in Heeswijk-Dinther. De bedoeling is om in negen uur tijd zoveel mogelijk rondes van elf kilometer te fietsen om geld in te zamelen voor Stichting Matchis, het Nederlandse centrum voor stamceldonoren. Het idee ontstond toen vrienden en bekenden iets wilden doen. “Je zou zo graag iets van zijn lijden willen afnemen”, zegt Jeroen. “Maar dat kan niet. Dit is wat wij wel kunnen doen, dus hebben we ons met twee teams van vijf fietsers ingeschreven met de naam ‘Op de Ros voor Jos’”. De actie heeft ook een persoonlijke betekenis. Jos heeft inmiddels een passende stamceldonor gevonden via Matchis. Zijn zus en twee broers bleken helaas geen geschikte match. Daarmee kwam de noodzakelijke stamceltransplantatie een stap dichterbij, iets wat niet voor iedere patiënt vanzelfsprekend is.

Stamceldonoren gezocht
De initiatiefnemers hopen vooral aandacht te vragen voor stamceldonatie. “Hoe meer donoren er zijn, hoe groter de kans dat iemand een levensreddende match vindt.” Voor Jos wacht de komende periode mogelijk een stamceltransplantatie. Een zwaar traject, maar wel het volgende belangrijke doel op weg naar herstel. En zoals hij al vanaf het begin zegt: opgeven is geen optie.
Aanmelden als stamceldonor kan via www.matchis.nl. Wie de actie wil steunen, kan een team sponsoren via www.bikemyday.nl.

Wielerteam 1: Herman Derks, Erwin van Dooren, Jeroen Verstegen, Martijn van den Elzen en Gijs Wijdeveld. Ga voor doneren naar: Wielerteam de Zompige Zeempjes #1

Wielerteam 2: Jeroen van Sleeuwen, Rob van de Rijt, Bas van Dalen, Ruud van den Bogert en Joep Verstegen. Ga voor doneren naar: Wielerteam de Zompige Zeempjes #2