John en Kitty Reijbroek samen met hondje Simba.
John en Kitty Reijbroek samen met hondje Simba.
interview

"Iemand met NF2 levert elke dag strijd"

Algemeen 2.447 keer gelezen

BOEKEL | Kitty Reijbroek (32) uit Boekel heeft Neurofibromatose type2 (ook wel NF2 genaamd) Een zeldzame aandoening waar weinig tot geen onderzoek naar gedaan wordt. Om daar verandering in te brengen wil ze samen met haar broer John een stichting oprichten om geld in te zamelen voor onderzoek.

Wat is Neurofibromatose type2?
Kitty: "Neurofibromatose is geen ziekte, maar een aandoening. Dat wil zeggen dat je er niet van kunt genezen. Er bestaat ook een NF1-variant, maar die verschilt erg van de NF2-vorm. Bij NF1 krijgen mensen tumoren op hun huid, die kun je dan ook zien. Ik heb tumoren in mijn hersenen. Neurofibromatose type 2 (NF2) is een erfelijke ziekte. Ongeveer 1 op de 40.000 mensen wordt hiermee geboren. Dit betekent dat er in Nederland ongeveer 400 tot 500 mensen met NF2 zijn. NF2 geeft aanleiding tot tumorontwikkeling langs de zenuwen in het lichaam met als hoofdkenmerk de brughoektumoren aan beide kanten van de hersenen. Maar NF2 is zo onvoorspelbaar en verschillend. Niets of niemand is hetzelfde daarin."
Is er een behandeling mogelijk?
Kitty: "Tot op heden niet. Ik ben een aantal keer geopereerd, maar de tumoren keren altijd terug of ontstaan zelfs op nieuwe plaatsen."
Wat voor symptomen heb jij?
Kitty: "Tijdens een operatie is een stemband beschadigd geraakt. Daardoor praat ik heel zacht. Net als mijn gehoorproblemen, moeite met slikken, zenuwverlamming, slechtziendheid, spasmen en spierdystrofie. Daarnaast heb ik vaak hoofdpijn en ben ik veel moe. Ook zit ik in een rolstoel, omdat ik niet meer kan lopen."
Hoe ga je als familie om met de ziekte van Kitty, John?
John: "Dat is soms lastig. Kitty wil heel veel zelf doen en vraagt niet snel om hulp. Vanaf het begin tot enkele jaren geleden konden we er vaker met Kitty op uit om iets leuks te doen. Nu raakt ze meer verzwakt en wordt dat minder. Ze woont zelfstandig in een aangepaste woning en is de laatste tijd al een paar keer onwel geworden en naar het ziekenhuis vervoerd. Dan kunnen wij wel denken dat Kitty beter begeleid kan gaan wonen, maar daar wordt ze zelf niet beter of gelukkiger van. Dan kan bijvoorbeeld haar hondje Simba niet mee en dat zou natuurlijk vreselijk zijn. Maar uiteraard maken wij, als familie, ons wel eens zorgen."
Waarom willen jullie een stichting oprichten?
John: "Een dokter heeft ooit letterlijk tegen Kitty gezegd: 'men gaat geen onderzoek doen naar deze ziekte, want dat is te duur, omdat te weinig eraan lijden'. Dat is keihard om te horen. Ik weet dat mensen al 'doodgegooid' worden met goede doelen en acties, maar dat is geen reden om hier niets aan te doen. Kitty houdt zelf een website bij waarin ze haar ervaringen deelt en daarop krijgt ze veel reacties. Ook vanuit de medische wereld. Zo is het idee voor een stichting eigenlijk ontstaan."
Kitty: " Hoewel het waarschijnlijk voor mijzelf niet echt relevant zal zijn, wil ik hier tóch heel graag -voor de toekomst en volgende generaties- zorgen dat er onderzoek gedaan wordt naar deze aandoening."
Wat schrijf je allemaal op je website, Kitty?
Kitty: "Daarop deel ik persoonlijke ervaringen. Zo kom ik in contact met lotgenoten en kan ik hen laten weten wat ze ongeveer te wachten staat. Het gaat soms ook over ergernissen in het dagelijks leven. Als je in een rolstoel zit, dan is het heel vervelend dat mensen hun auto parkeren op een stuk waar je met je rolstoel de stoep op en af kan. Ook zijn dozen en karretjes in de supermarkt vreselijk. Een ander kan ze even wegschuiven, maar mij lukt dat niet goed. Anderzijds kan ik me ook heel goed voorstellen dat ikzelf ook dit soort 'kleine dingetjes' over het hoofd zou zien, wanneer ik valide zou zijn."
John: "Ik vind dat Kitty de website echt heel leuk doet. Soms sijpelt de ergernis wat door, maar dat begrijp ik wel heel goed. Ik zeg wel eens tegen Kitty dat het wel wat vrolijker mag, maar dan zegt ze dat ze gewoon opschrijft hoe ze dingen ervaart en duidelijker wil maken, zodat men een beter beeld krijgt hiervan. En dat is natuurlijk ook gewoon zo. Het is een interessante site voor mensen die deze beperkingen ook hebben en ervaringen delen of iemand kennen die het heeft, maar ook zeer zeker voor gezonde mensen. Het is heel relativerend. Ben je aan het mopperen op dagelijkse beslommeringen? Dan moet je de site maar eens lezen. Kitty zet ook door, maakt plannen en zo kan het dus ook."
John, jij wil samen met een aantal vrienden een fikse fietstocht maken om geld op te halen voor de stichting. Vertel eens!
John: "Ja dat klopt. We hadden het plan opgepakt om met z'n vieren naar Moskou te fietsen om zo geld op te halen voor de stichting. Moskou is helaas een beetje onhaalbaar, omdat de wegen die richting op slecht begaanbaar zijn en onveilig per fiets. We gaan nu zeker een fietstocht van zo'n 2300 kilometer maken in een paar weken tijd. Wat de eindlocatie wordt, is nog niet helemaal bekend. Wel is Marokko genoemd en dat zal het wel worden. Vanuit Gibraltar in zuid Spanje is dat nog maar een klein stukje per boot. We willen daarom in de zomer van 2019 gaan en dan 175 tot 200 km per dag fietsen. We gaan er geen pleziertocht van maken maar een echte uitdaging waarvoor we moeten knokken. Iemand met NF2 levert ook elke dag strijd. Iedereen die deze uitdaging met dezelfde intentie mee wil aangaan mag aansluiten.
De stichting is nog niet in de lucht. Hoe komt dat?
John: "We moeten de stichting nog inschrijven bij de notaris en dergelijke. We hebben dat bewust nog niet gedaan. Binnenkort hebben we een gesprek met professor dokter Grotenhuis. Hij is een gerenommeerde arts, gespecialiseerd in neurochirurgie. Met hem wil ik onze ideeën bespreken om zo zeker te weten dat het allemaal haalbaar is."
Tot slot, Kitty wat is jouw grote droom?
Kitty: "Dat er iets gebeurt. Dat er onderzoek gedaan wordt naar Neurofibromatose type2. Want als er tegen je gezegd wordt dat er geen onderzoek gedaan wordt, omdat het te duur is, komt dat heel hard aan. Alsof je aan de kant geschaard wordt en dat verdient niemand."

Meer info op www.nf2experience.com. Mensen die mee willen helpen met het opzetten van de stichting of tips hebben, kunnen zich melden via info@nf2experience.com. "Alle hulp is welkom!", aldus John en Kitty.

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Laatste nieuws

Afbeelding
Kunstation brengt kleur in nieuwe expositie Kunst en cultuur 1 uur geleden
Het oude politiebureau aan de Leeuweriksweg in Uden doet momenteel dienst als opvang.
Oekraïners verhuizen van Leeuweriksweg naar nieuwe locaties in Uden en Zeeland Algemeen 3 uur geleden 2
Afbeelding
Muziekmiddag met 'Die Drei Dörfer Musikanten' Kunst en cultuur 4 uur geleden
Illustrator Erwin concentreert zich op een illustratie voor het boek.
Nieuw prentenboek over Peerke Verschiet: 'Project verbindt jong en oud' Kunst en cultuur 6 uur geleden
Ouderen genieten van een diner met Stichting Met Je Hart.
Stichting Met Je Hart zoekt vrijwilligers Algemeen 23 uur geleden
Er is vanalles te zien en te beleven tijdens de open dag.
Open Dag Herenboeren Landmeerse Loop Algemeen gisteren

Uit de krant